lunes , marzo 18 2019
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Reclamos a Nación, en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

FADEOP es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. Aunque hay una ley vigente desde hace más siete años y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, reclaman que aún no se han llevado adelante estrategias concretas y coordinadas a nivel federal.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el último día de febrero, con el objetivo de crear conciencia en la población y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven los pacientes y su entorno.
Se celebró por primera vez en Europa -en 2008- por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS), y -en la Argentina- la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) viene realizando acciones en esa fecha desde 2011.
Durante los últimos 100 días, presentaron su plan a distintos actores y organismos del sistema de salud federal en busca del compromiso de mejorar la salud de los 3,5 millones de argentinos que conviven con alguna de las ocho mil EPOF identificadas a nivel global.
El Plan Nacional de EPOF que proponen contiene 21 acciones concretas, cuyo objetivo prioritario es el de proteger el derecho universal a la salud. Esta propuesta constituye una estrategia intersectorial e integral bajo cinco componentes fundamentales:
· Mejorar la salud.
· Sensibilizar a la comunidad, profesionales de la salud y movilizar a los actores claves.
· Garantizar el acceso equitativo a la salud y las tecnologías sanitarias que poseen evidencia científica sobre su seguridad, calidad y eficacia.
· Impulsar políticas públicas efectivas a nivel nacional en articulación con las provincias.
· Promover un sistema socio-sanitario sostenible y sustentable a largo plazo en materia de EPOF.

Propuesta

  • Listado: A partir de datos epidemiológicos, elaboración de un Listado de EPOF en Argentina. Difusión y disponibilidad pública del Listado de EPOF en Argentina.
  • Registro: elaboración de un Registro de EPOF (personas, patologías, centros de atención especializados y organizaciones de la sociedad civil destinadas a la contención). Creación e implementación de plataforma IT de vigilancia epidemiológica en EPOF.
  • Recursos: Mapa (a partir de una plataforma de búsqueda de IT) sobre los recursos especializados en EPOF de acceso público.
  • Centros de Referencia: Designación de Centros de referencia en la atención especializada de EPOF.
  • Sistema de Orientación e Información: Diseñar e implementar una plataforma IT de base de datos de recursos
  • Comisión Interministerial de Fijación y Negociación de Precios de Medicamentos: Creación de una comisión ad hoc para garantizar el acceso equitativo a los medicamentos, asegurar su calidad y promover el uso racional de los mismos.
  • Protocolos nacionales de diagnóstico, atención integral y derivación: Elaborar protocolos de atención integral basados en un abordaje biopsicosocial
  • IT para la salud: Diseño e implementación de protocolos de Telemedicina, aprovechar desarrollos de IT internacionales existentes, establecer un plan de ordenamiento de los niveles de complejidad de los servicios de atención médica que permita la coordinación de otros servicios
  • Casos sin diagnóstico: Protocolos de actuación y derivación a nivel nacional, basados en las buenas prácticas internacionales.
  • Pesquisa: ampliación y control del cumplimiento de Programa de Pesquisa Neonata, consenso de enfermedades incluibles en un Programa Ampliado de Pesquisa Neonatal según criterios internacionales.
  • Cobertura: Cobertura explícita de acceso equitativo a las tecnologías sanitarias para las EPOF.
  • Capacitación: Actualización continua sobre las diversas EPOF entre los agentes y profesionales de la salud.
  • Investigación: Incentivar la investigación básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina genómica / de precisión de las EPOF.-

Fuente: FADEOP/Notife.-

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Detrás del aborto

Tras un infructuoso derrotero por acceder a un aborto no punible, una nena tucumana embarazada tras una violación, fue sometida a una cesárea, de la que se recupera satisfactoriamente. En tanto, ella y su familia han cortado todo vínculo con la recién nacida, cuyas probabilidades de sobrevida son escasas. Analía De Luca En nuestro país, el aborto está prohibido por el Código Penal y se castiga con penas que van de uno a cuatro años para la mujer que se provocara uno a sí misma o consintiera que un tercero se lo realice. La misma pena está estipulada para quien lo realice; pero se agrava de tres a diez años cuando no existiera consentimiento y aumenta en caso de que la paciente muera durante el procedimiento. En tanto, el mismo Código concede, en su Artículo 86, la posibilidad de acceder lícitamente a una interrupción del embarazo en dos supuesto: “si existe un peligro para la vida o la salud de la madre” o “si el embarazo provine de una violación o de un atentado al pudor cometido sobre una mujer idiota o demente”. Dada la antigüedad del Código (data de 1921), desde 2012 la Corte Suprema de Justicia de la Nación toma el Fallo F.A.L. como jurisprudencia para la práctica de abortos no punibles, para tratar de unificar criterios de interpretación a lo que se considera “atentado al pudor” o “una mujer idiota o demente”. El fallo F. A. L. La Corte Suprema nacional dictaminó, en la apelación de una sentencia otorgada por el Supremo Tribunal chubutense, que la interrupción de cualquier embarazo producto de una violación, independientemente de la salud de la paciente, no es punible para la mujer ni para el profesional que realizara la práctica. Además, el Alto Tribunal convocó a todas las provincias a respetar el Artículo 86 del Código Penal y a implementar protocolos ILE (Interrupción Legal del Embarazo) “a los efectos de remover todas las barreras administrativas o fácticas de los servicios médicos”. En el caso de embarazos de niñas corre riesgo la vida de la madre “y” es un atentado al pudor y es indiscutible el derecho al acceso al aborto no punible. Sin embargo, recientemente, el propio secretario de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, admitió que “la Nación no tiene una herramienta de aplicación normativa. Sólo esas recomendaciones e instrumentos que intentamos que se apliquen”. Acción-Reacción En enero de este año, en Jujuy, una nena de 12 años fue violada por un vecino de 58 años. Llegó a un nosocomio público con fuertes dolores abdominales y allí descubrieron que estaba embarazada de 22 semanas. Inmediatamente, se puso en marcha el protocolo ILE y se le practicó una cesárea. La bebé no sobrevivió. También la niña tucumana de 11 años fue sometida a una cesárea (parto inducido) en el hospital Eva Perón; llevaba 25 semanas de embarazo, pero desde el 31 de enero ella y su mamá solicitaron un aborto legal. Las cinco semanas transcurridas entre trámites burocráticos llevaron a exceder el límite de plazo previsto en los protocolos sanitarios, que contemplan la semana 22 como fecha límite para realizar la práctica. Por supuesto, las posiciones radicales a favor y en contra del aborto no se hicieron esperar: el ultraconservador Agustín Laje, en ocasión de su estadía en Neuquén para brindar una conferencia, rechazó de plano el aborto, cargó contra las familias ensambladas y llamó a los médicos a resistirse a practicar abortos “A veces violar la ley es un acto de heroísmo”, –dijo- , mientras que, desde el feminismo, aprovecharon para retomar el tema del aborto “libre”: la activista Celeste Mac Dougall manifestó, en una marcha realizada el 25 de febrero frente a la Casa de la provincia de Tucumán que volverán a presentar el proyecto nacional a fines de marzo o principios de abril. “Esperamos que en este año electoral el aborto legal sea ley”, deslizó Mac Dougall. El árbol tapando el bosque Y mientras de uno u otro extremo de la línea se incita a incumplir las leyes vigentes, el 28 de febrero se conoció un informe de la Dirección de Estadística e Información de Salud (DEIS) que, desglosado, indica que, en las provincias de Buenos Aires, Corrientes, Chubut, La Rioja, Salta, Santa Cruz, Santiago del Estero y Tucumán ascendió la tasa de embarazos en niñas de entre diez y 14 años. Es decir, creció la evidencia de que el abuso de menores es una epidemia en nuestro país: las dos hermanas mayores de la nena tucumana habían sido violadas por la pareja de su madre. Esta había perdido la custodia de la menor, que fue otorgada a la abuela, cuya pareja, a su vez, abusó de la nena. Pero la explicación de este fenómeno no se puede reducir, por ejemplo, a la postura de Laje, quien afirma que “por lo general las violaciones se dan en familias descompuestas donde ingresa alguien de afuera”: a la nena jujeña la violó un vecino; en Salta, según publicó TN.com el 1 de marzo, una maestra rural golpeó a su propio marido, a quien encontró in fraganti mientras violaba a una nena chorote de nueve años que había golpeado la puerta pidiendo algo para comer. Fuente: Notife..-

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