viernes , abril 26 2019

Reclamos a Nación, en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

FADEOP es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares. Aunque hay una ley vigente desde hace más siete años y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, reclaman que aún no se han llevado adelante estrategias concretas y coordinadas a nivel federal.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el último día de febrero, con el objetivo de crear conciencia en la población y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven los pacientes y su entorno.
Se celebró por primera vez en Europa -en 2008- por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS), y -en la Argentina- la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) viene realizando acciones en esa fecha desde 2011.
Durante los últimos 100 días, presentaron su plan a distintos actores y organismos del sistema de salud federal en busca del compromiso de mejorar la salud de los 3,5 millones de argentinos que conviven con alguna de las ocho mil EPOF identificadas a nivel global.
El Plan Nacional de EPOF que proponen contiene 21 acciones concretas, cuyo objetivo prioritario es el de proteger el derecho universal a la salud. Esta propuesta constituye una estrategia intersectorial e integral bajo cinco componentes fundamentales:
· Mejorar la salud.
· Sensibilizar a la comunidad, profesionales de la salud y movilizar a los actores claves.
· Garantizar el acceso equitativo a la salud y las tecnologías sanitarias que poseen evidencia científica sobre su seguridad, calidad y eficacia.
· Impulsar políticas públicas efectivas a nivel nacional en articulación con las provincias.
· Promover un sistema socio-sanitario sostenible y sustentable a largo plazo en materia de EPOF.

Propuesta

  • Listado: A partir de datos epidemiológicos, elaboración de un Listado de EPOF en Argentina. Difusión y disponibilidad pública del Listado de EPOF en Argentina.
  • Registro: elaboración de un Registro de EPOF (personas, patologías, centros de atención especializados y organizaciones de la sociedad civil destinadas a la contención). Creación e implementación de plataforma IT de vigilancia epidemiológica en EPOF.
  • Recursos: Mapa (a partir de una plataforma de búsqueda de IT) sobre los recursos especializados en EPOF de acceso público.
  • Centros de Referencia: Designación de Centros de referencia en la atención especializada de EPOF.
  • Sistema de Orientación e Información: Diseñar e implementar una plataforma IT de base de datos de recursos
  • Comisión Interministerial de Fijación y Negociación de Precios de Medicamentos: Creación de una comisión ad hoc para garantizar el acceso equitativo a los medicamentos, asegurar su calidad y promover el uso racional de los mismos.
  • Protocolos nacionales de diagnóstico, atención integral y derivación: Elaborar protocolos de atención integral basados en un abordaje biopsicosocial
  • IT para la salud: Diseño e implementación de protocolos de Telemedicina, aprovechar desarrollos de IT internacionales existentes, establecer un plan de ordenamiento de los niveles de complejidad de los servicios de atención médica que permita la coordinación de otros servicios
  • Casos sin diagnóstico: Protocolos de actuación y derivación a nivel nacional, basados en las buenas prácticas internacionales.
  • Pesquisa: ampliación y control del cumplimiento de Programa de Pesquisa Neonata, consenso de enfermedades incluibles en un Programa Ampliado de Pesquisa Neonatal según criterios internacionales.
  • Cobertura: Cobertura explícita de acceso equitativo a las tecnologías sanitarias para las EPOF.
  • Capacitación: Actualización continua sobre las diversas EPOF entre los agentes y profesionales de la salud.
  • Investigación: Incentivar la investigación básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina genómica / de precisión de las EPOF.-

Fuente: FADEOP/Notife.-

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